臨床倫理期末作業台

導論

 自二十世紀以來,台灣的人口發展已經在短短數十年內由低金字塔邁向高齡金字塔結構,國內所面臨的醫療困境也由感染性疾病明顯轉為難以治療的慢性病與癌症。隨著這般緩慢邁向終點的醫療情境變得普及,安寧醫療與臨終議題也成為現代人不陌生卻依舊沉重的生命主題。

 然而,在華人人口佔了台灣97%的社會結構中,這個極主流族群對於國內安寧議題的影響究竟為何呢?而在我們的素材搜尋過程中,也聯想到許多華人家庭在臨終前常見的「救護車維持呼吸到家離世」的情境,是否與傳統民俗觀念有所連結,又是否違反了倫理課程中頻繁提及的DNR精神/措施/法規?與華人結構密切相關的臨床情境探討,遂成為本組於這次報告中最欲了解的主題。

 於此,我們設想了一令人不陌生的臨床人文情境……

案例:臨床情境

 陳先生於一年前罹患肝癌,且癌症已轉移到身體其他部位。陳先生對於自身病情有充分了解,也在安寧病房、報章雜誌等處了解到DNR(Do no resuscitaion)的概念與知識,並且簽署了DNR同意書,家屬同樣都知情並了解DNR精神。

 近期,陳先生已經進入癌症最後階段,且昏迷長達二週餘。經安寧醫師評估,陳先生在陽世的時間即將結束,因此通知家屬該情況。此時,家屬要求院方為陳先生進行「插管」以維持臨終前的心肺功能,才能藉由救護車送達車程約半小時的透天厝家中,讓陳先生在家中過世,並且讓家人們見他最後一面。

 請問身為決策醫師的你,是否要為簽署DNR的陳先生進行臨終前心肺維持呢?如果是,則這樣是否違反了陳先生的DNR意願;如果否,則會面臨怎樣的困境?

問題:

  1. 臨終前積極的心肺功能維持是否符合安寧精神?
  2. 華人社會對於臨終議題的決策有甚麼影響?
  3. 「在少數/最後的時間內」違背患者的DNR意願有甚麼樣的問題呢?
  4. 如果這個情境存在DNR原則或倫理上不太相符,是否有其他解方避開此情境?

問題討論

1.DNR的定義與精神

1.1 DNR是什麽?

 安寧和DNR常被混為一談,但有所不同。儘管安寧和DNR都是以病人「善終」為首要目的;安寧講求的是在疾病末期給予全人照顧、緩和醫療,全面性地提升生活品質;DNR則是在「臨終」那一刻選擇不要急救,因為急救的過程是痛苦的。DNR (Do not resuscitate;不施行心肺復甦術),包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為。DNR只在臨終危急的那一刻發揮作用,而實屬建立起安寧醫療的一個環節。

1.2 本案是否違反DNR?

 簽署DNR的病人不可插管,但是使用AMBU (人工急救甦醒球)幫助病人呼吸是可行的,可以減輕病人缺氧狀態的負擔,而不對病人造成痛苦。在救護車送回家的過程中,使用AMBU既可維持病人較好的通氣,又不違反DNR的內容,不失是一個好的作法。

1.3 現階段臨床上對於臨終患者的處置

 目前而言,對於臨終病患的處置方式可以主要分為七種常見方式:氣切,插管,洗腎,人工營養補充(鼻胃管等),抗生素,ECMO,輸血。其中最為常見的又是以因為器官衰竭,腹水等臨終症狀所導致的呼吸困難,因此進行插管行為。

 雖然現階段在我國已經有AD(預立醫囑)以及DNR(拒絕心肺復甦術同意書)等概念的推廣,並且此一概念在醫護人員,醫療體系中已經逐漸形成共識,但在一般民眾概念中似乎仍有待加強,在臨床照護上仍然經常有病患家屬因為無法接受親人離去,反而是末期病患因為長時間待在醫院中,受到較多醫療相關常識的教育,可能先簽屬相關放棄急救同意書。家屬則因為不了解或者因為情感因素,違背病人本身意願要求醫護人員施行急救,插管等對於臨終病患「無益」之醫療行為。

 然而迫於現實無奈,臨終病患常常因病情導致意識不清,無法表達自身意願,而醫護人員若不遵從家屬意願,很可能在病患身亡後受到病患家屬的法律訴訟。尤其是當訴訟理由涉及個體死亡時,無論醫護人員是否有按照SOP流程執行,都可能處於相對弱勢,造就現階段經常聽到的醫師不遵從病患簽署之預立醫囑流程,仍然施行無效醫療行為,不但造成資源浪費,更平添臨終病人的痛苦。

 然而,近年來在政府與醫療人員的推廣下,此一情形已經有趨緩改善之現象,只要事先讓病患與其親屬進行溝通,提前告知病情未來發展等等,已經能夠有效降低此類事情發生,雖然現階段仍以存活家屬意願為主(即「死人不會告人,活的人才會告人」)進行醫療處置,但事前告知與觀念推廣已經大大改善臨終病患所受待遇。

2. 華人社會對於臨終的期待/想像/框架

(中醫組)

2.1 華人民俗上對於臨終場所的觀點

 根據林家穗、王枝燦、賴維淑的《華人傳統文化對國人善終選擇之影響》[1]一文,與華人特別相關的善終選擇因素包含傳統文化規範與親情倫理之影響。在傳統文化方面,有許多對於臨終的時間、地點的規範。

 以時間為例,傳統上認為農曆七月不適合辦理喪事,因為七月一日鬼門開,若舉辦喪事可能會有好兄弟們來搶食祭祀的供品。又有如「留三頓」的習俗,認為臨終病人在早晨過世最為合適,因為其有為子孫留好早、午、晚餐的意象,若在晚上後斷氣則有帶走三餐之意,後代將淪為乞丐。

 地點方面,「冷喪不入庄」是很好的例子。對重病之人而言,在家中嚥下最後一口氣稱為「好死」,在外則稱為「壞死」,壞死者靈魂會被門神阻擋於家門之外而無法回家,飄蕩在外。因為這個習俗,常常可以聽聞有臨終病人家屬要求救護車,將剩著一口氣的患者載回家的慣例。

 綜合以上,無論是時間或是地點,習俗所象徵的意象深刻的影響著華人臨終的選擇。

2.2 臨終議題與華人長輩家屬之影響

 臨終議題包括器官捐贈、安寧照護、後事安排與往生地點選擇等。而人在面對死亡時,會經過五個階段死亡心理反應:否定死亡及自我隔離(Denial and Isolation)、 發怒及憤慨(Anger and Resentment)、 討價還價、企圖延命(Bargaining and Postponement)、憂鬱及遺失(Depression and Sense of Loss),最後勉強接受(Acceptance)。在西方,臨終病人會因為否認死亡,使得病人與家屬難以計畫及準備後事,而到了最後接受的階段,病人又往往病重,言語表達不清,精神及情緒也低落,也不利臨終議題的決定。但因為西方個人主義的社會強調自由及自主權,若是病人仍具行為能力,臨終議題還是會由病人自己決定。而在東方文化中,臨終議題的決定除了要面對同西方文化的困境外,還更多的受到了家庭的影響。因爲社群主義的發展,更因為孔孟的儒家思想,使得家庭在東方世界中佔有更重要的角色,在進行醫療選擇或決定臨終議題時,家庭會很自然的介入,病人的自主權也因此會受到壓抑或限制。又因為倫理和孝道的觀念,在東方社會中,家庭又會很自然的以長輩做為代表,代替病人做決定。
家屬對於患者的DNR決定並不甚在意,為甚麼?

 阿德勒曾說過:「一切煩惱來自於人際問題。」意思是說純粹的內部煩惱並不存在,人類的煩惱中都有他人因素、煩惱來自於我們如何看待自己和他人(包括社會文化)的關係。阿德勒也提到人們應該要學會課題分離,唯有做到課題分離才能夠達到真正自由的目的[6]。但人們常常會把自己的課題和別人的課題混淆,進而導致過度干涉、情感過度羈絆等問題。此案例中可以把課題分成:陳先生面對死亡的態度、家屬如何在文化的包袱中面對親人逝去,­而案例的矛盾點在於雙方課題出現重疊、混淆。

 在闡述課題混淆之前,先在此闡述論文《華人儒、釋、道文化觀點探討台灣護理之家老年住民簽署自身預立醫療指示文件的現況與困境》的重點。對於死亡的議題,華人社會依然深受儒、釋、道哲學思想的影響,故多呈現消極、不願面對,甚至重生輕死的態度。在儒家學說的部分:強調家族為社會最小的單位,重視孝道以及家族制度,同時強調為道犧牲而避談生死;道家的部分,繼承老子、莊子的思想反對加諸於自然現象的刻意行為,故使得華人在面對死亡時也會想要無為而治而不願多談;佛家的部分,強調因果輪迴與業力的關係,故華人在面對死亡時也會比較逆來順受。這些哲學文化在無形之中會根深蒂固的影響華人社會的價值觀,成為華人文化的一種信念[2]。雖然儒釋道哲學思想帶給華人豐富的文化內涵,但同時文化中的諸多框架會限制華人社會對於死亡的討論空間,造成許多衝擊的結果。其實現代也有越來越多人慢慢在思考文化對死亡議題造成的衝擊,例如簡媜在《誰在銀閃閃的地方,等你:老年書寫與凋零幻想》這本書中書寫了許多對於文化和死亡議題的闡述,以下節錄一段文字:「戰火在病榻前蔓延,燒出人性底層最猙獰的原形。帶病延壽的老人生不如死,眼睜睜看著一生劬勞換的親情薄如一張紙。」也許透過文學作品的啟發,可以讓華人社會多多去思考如何在文化與自主意志之間做出最好的權衡。[3]

 承前文所提到的論點,華人社會因為儒釋道文化裡的諸多的框架,例如倫理、孝道、風俗等等,會匯聚並成為像集體潛意識一般堅硬的信念,而這些信念會影響到整個社會的價值觀和許多約定成俗的標準、同時也會蒙蔽了我們看事情的眼光。在此案例中,家屬的課主要是要面對文化包袱和陳先生自主意願所造成的矛盾感:在案例中可以發現,即使一開始家屬都可以理解陳先生簽屬DNR的意願,但是當死亡即將來臨、陳先生無法表達意見的時候,所有包袱在家屬心中的信念全部爆發出來,家屬會覺得自己一定要做到某些事才是對患者最好的、合乎文化的、符合倫理道德的,即使這些行為根本違背了患者最初的意願,故產生雙方課題混淆、重疊,進而造成衝擊的結果。若跳脫文化的框架以客觀的角度、以課題分離的視角來思考,可以發現家屬心中所謂最好的安排,其實是在努力符合這個社會哲學思想所形成的一種制約。被信念所束縛的人們會努力要去滿足這些文化或風俗所約定成俗的期望,偏偏這種執著有時候會背離愛的初衷。故可以發現案例當中的家屬在後續的安排上,直接承接了文化的期待而自然而然地忽略了陳先生簽屬DNR的自主意願。

 筆者想以阿德勒心理學的論點為基石再加上補充,我認為世間一切的煩惱都是因為人際課題之間的愛。若以能量的觀點來看待生命,每個人的能量都是由光與愛組成的,愛是我們內在所具備的天賦,但是偏偏我們付出的愛很容易被世俗的規則、各種堅硬的信念、文化的包袱等因素給扭曲成尖銳、甚至傷人的樣子,故共勉世界上的每個人都能效法阿德勒的建議做到課題分離,盡可能做到同情的諒解,才能真正擁有自由並使個人意志得以充分表現,即使我們身處在儒釋道深植人心的東方社會裡,也可以擁抱這些哲學思想帶給我們的智慧禮物,同時深切的思考如何從文化中某些堅硬的框架裡跳脫出來,讓我們付出的愛可以保留在最初、最溫柔美好的模樣。在論文《華人儒、釋、道文化觀點探討台灣護理之家老年住民簽署自身預立醫療指示文件的現況與困境》[2]一文中,也有提到一些如何在華人社會文化框架下推動ADs普及的建議讓我們參考:例如醫療人員可以主動居中成為病人與家屬間的協調者、確保病人與家屬都了解ADs的意涵,也要特別聲明ADs簽署的初衷和因果輪迴、孝道風俗等文化因素無牴觸,讓雙方都可以充分了解ADs文件的簽署可以同時保有病人面對死亡時自主的意志、也可以避免無謂的家族紛爭。

3. 醫師方的實務處置及其倫理探討

(誤食組:Stanford、沛叡、宸璿)

 有時候,臨終病人選擇離開,但家屬卻堅持急救,使得病人要苟延殘喘地活下去,因而出現這樣的問題:活著的人(家屬)的意願重要,還是臨終的病人的意願比較重要?我們認為這個問題的重點在於如何平衡臨終病人的意願和家屬的要求。在尊重病人意願的前提下,醫護人員當然希望可以讓病人舒適地離開。不過,問題在於假設是在醫療院所、救護車前或其他地方病情急轉直下,而簽了DNR的病人又希望在家中離世。在實務處置上,我們認為醫療人員可能會遇到以下兩種情況:(1)離家太遠,因此來不及送病人回家離世、(2)家人堅持要搶救,有違病人DNR的意願。

 在離家太遠的情況下,如果堅持要送病人到家裏過世,過程中可能會讓病人承受不必要的痛苦。然後有些情況是已簽DNR的病人在路上過世,醫療人員為了安撫在旁的家屬而繼續進行無效醫療,一直到達家裡才停止,在實際臨床上算是常見的做法。

 事實上,要求在家裏過世的原意是離世時有摰愛的家人陪伴。因此,它的最重點不在於把病人送到哪裡,而是有沒有親友的關懷。有時候,病人情況危殆,來不及送回家是無可避免的事情。不過,假如真的做到讓病人臨終時感受到在家中離世的溫暖,而又避免不必要的痛苦的話,相信無論是患者本身,還是家屬都會理解大家的難處。
另一方面,假如是家人堅持要為簽了DNR的病人急救,很多時候是家屬不了解病人的想法。這時我們認為應該鼓勵家屬跟患者溝通,了解病人對死亡的想法,彼此是否放下牽掛,讓病患可以安心地離去。不過,根據吳春桂等研究發現[4],DNR的簽署大部分為晚期,往往等到死亡將至,才開始討論DNR。同時,以台灣的國情文化,簽署DNR往往帶有不積極、不孝順和放棄生命等意涵,導致就算病人同意DNR,家屬也未必能夠接受。

 當病人簽署了DNR,卻因為家屬們希望病人能在家裡嚥下最後一口氣,而要求醫院將病患送回家時,決策醫師往往會陷入兩難的情形之中。其實在以考量病人意願為主的思維之外,我們也應該去考慮家屬的心情與感受,畢竟如前面所述,在華人的傳統文化認知中,有些人認為重病且在家外過世者,其靈魂會被門神阻擋在外,無法回到家中。如果尊重病人的意願,不為病人進行臨終前的心肺維持,進而導致病人在抵達家裡前就失去呼吸心跳,如此或許尊重了去世的病人,但卻有可能使得深信傳統民俗文化的家屬們心懷遺憾與不捨。

 對於這兩難的情形,通常會希望並鼓勵家屬能和病人先有完整的溝通與共識。事實上,研究發現得悉病情者(含家屬和病人)比未知病情者較不焦慮和具較佳的靈性安適狀態。[5] 因此,雖說在華人文化裏,死亡常常是禁忌,但從家屬和病患的心理需求上來說,事先的病情告知會大大提升照護的品質。

 若家屬足夠尊重病人簽署DNR的意願,則可以採取讓病人去世後再給予氧氣面罩「形式上」讓病人留有一口氣回家的做法,可以避免病人返家後沒有馬上去世,造成家屬與病人雙方的痛苦;但若經過溝通後,病人與家屬都希望能真正地留有一口氣回家,相信昏迷中的病人也是能夠諒解的。

4. 其他解方:居家安寧之初探

(哈密瓜組:正群、翔宇、馬華)

 有鑑於前段所述的困境,為了簽署DNR的病人因為傳統華人的文化,希望在家吞下最後一口氣,又擔心病情隨時可能急轉直下,再加上有些家屬在情況危急時,可能不願意放棄急救,因此我們提出居家安寧這個方法,一來圓滿患者想要在家離世的心願,二來也讓家屬可以有更充裕的時間,陪伴病患走完人生的最後一程,也同時接受病患即將離開的事實,做好心理建設,藉此降低家屬臨時反對病人DNR的意願。

4.1 居家安寧存在的原因

 現代人在醫院臨終時,受限於醫療體系的運作模式,或許容易缺乏心理層面的安全感,而且醫護人員可能比較無法關注到病人的個體性,也就是病人都會被按照一套固定的醫療流程進行照護;再加上目前臺灣醫院提供安寧病房的數量已經飽和,許多想要進入安寧照護的病患排不太到床位,因此選擇進行居家照護,透過安寧療護團隊的合作,減輕病患不適症狀以及家屬身心負荷,讓病患及家屬能夠完成在宅往生之心願[7],可以讓患者選擇更有尊嚴的方式離開,顧及到患者的心理層面,同時又可以符合華人社會中對於在家離開人世的傳統文化,是一個雙贏的局面。

4.2 居家安寧如何運作

收案標準[8]

  1. 罹癌末期病人不願接受治癒性及積極性的治療,並拒絕臨終前任何急救措施
  2. 病人病情不需要住院,但仍然需要居家安寧照護
  3. 病人及家屬皆認同及接受居家安寧照護模式,並且家屬具有照顧能力以及意願,配合醫護小組衛教
  4. 病人自我照顧能力受限,需要照護者協助生活及照護作息,且清醒時間超過50%以上的活動受限在床上或椅子上
  5. 病人住家距離醫院車程不超過30分鐘

服務項目[8]

  • 一般診療與處置:
    • 身體評估、衛教
    • 更換鼻胃管、氣切管、導尿管
    • 傷口換藥
    • 口服藥使用及追蹤
    • 電話諮詢
  • 癌症引起之末期症狀控制:
    • 止痛處置方式
    • 併發症處置方式
  • 病人及家屬心理、社會或靈性等層面之照護
    • 面對臨終的心理
    • 安寧療護小組包含醫師、護理師、社工師、心理師、營養師、復健師、宗教師等等

4.3 執行上限制

4.3.1 推行層面的問題

  • 因為文化的因素,民眾經常會避談死亡的議題,若在病人還沒死之前,就討論安寧的問題,會被認為很不吉利[9];此外,根據目前國內研究顯示,民眾簽署DNR到死亡平只有3.4天,且100%都是由家屬完成[10],這表示死亡的議題在民眾的生活中,依然被視為禁忌,因此不論是DNR或安寧照護的推廣,都受到嚴重的阻礙。
  • 在醫療現場,常有家屬要求醫師不要告知並會病情,醫師也大多會聽從家屬的意見,避免產生爭議,但這也同時忽視了病人知情與選擇自己未來醫療決定的權利[11];再者部分醫師會對於病患狀況評估有不一樣的看法,或甚至在安寧照護方面的教育訓練不足,可能對於安寧療護的認識、可行性不夠理解,進而減少患者或家屬的考慮選項,也因此限制了安寧照護的推廣[12]。
  • 而政府層面,因為目前健保支付制度是總額分配制,再加上醫院收治安寧病患其實難以收益,因此除非改善安寧療護的給付制度,否則會降低院方推廣安寧的意願[13]。

4.3.2. 決定選擇居家安寧療護時,患者必須清醒做出決定,或是曾經預立醫療決定或安寧緩和醫療同意書,表明有進行居家安寧的意願。若病人因為意外而失去意識或決定的能力,或沒有預立醫療決定,則家屬在跟醫療團隊討論後,可代患者決定是否要進行居家安寧照護[14][15]。

4.3.3. 都市化的生活環境或是住家格局也可能影響居家安寧照護的可行性,例如老舊大樓公寓未配置電梯,或是家中空間有限,無法設置維生醫療器材,則會有施行上的困難。

4.3.4. 家屬必須有辦法配合醫護小組的衛教,包含照顧患者的能力、意願、時間,甚至金錢(例如醫療耗材、看護費用);然而相對在醫院進行安寧療護,居家安寧仍有較低的醫療成本。此外,家屬也需要做好健全的心理建設,足以面對病患死亡的瞬間。

4.3.5. 住家距離醫院必須在限定範圍內,以防在路途中病患有緊急狀況,或是在家中發生緊急狀況時,醫護人員能盡速抵達進行處置[14][16]。

4.3.6. 安寧護理師、社工師以及其他照護團隊成員人力、訪視次數與實際上健保給付有些不足,建議能提供居家訪視團隊非健保給付成員(如復健師、營養師等)給付點數 [7] 。

4.4 現況

  • 截至2017年,癌症病人死亡前1年的安寧療護利用情形(含安寧住院、安寧居家與安寧共同照護服務),由2000年時7%大幅提升至2017年60.9%[17]。
  • 截至2019年,全國可提供居家安寧的醫療機構數,已從2004年的29家,提升至112家;提供安寧療護服務的醫院數,也由2004年的45間提升至170間[18]。

結論

 綜合組內各成員對於不同議題的素材蒐羅與統整反思,可統整出下列數點:

  • 虛構案例中,陳先生在臨終前由救護車送返家中逝世的過程並未違反DNR。因為不同於我們在設計問題之前的想像,救護車上所實行的「心肺功能維持」並不是一積極有效的治療,經過楊老師的指教得知,其是以人工呼吸球(AMPU)維持「最後一口氣」,這樣的形式在實質上並不會維持臨終患者的生命,其形式意義大於治療意義。自然地,AMPU的使用也不包含在DNR簽署的拒絕積極治療列表裡面。這樣的形式並沒有違反DNR精神。
  • 本題目雖沒有設計到「患者家屬之間對DNR的衝突」,但在楊老師的指導與組員的資料統整之後,可得出的結論顯示:家屬之間對於DNR的看法如有不一致,醫療方應該以安寧醫療的法律為主要依歸,但也要保留家屬方對於患者是否急救的最終決策權。

 臨床上對於家屬方意願與DNR的衝突仍然沒有明確的解方;醫療方若秉持尊重患者DNR的意願,雖有被家屬方訴訟之風險,但在《病人自主權利法》的保障下,訴訟很可能不成立;另一方面,若醫療方決定依附(adhere)家屬方的急救要求,則有違反法律的風險,也使DNR形同虛設。楊老師提到「生者的意見較死者更重要」的概念,雖然與某些理念不盡相符,卻也是醫療方在實務上必須考量的重點。只願在法律的保障下,醫療方對於DNR意願的遵行能帶來較低的風險,實是保障醫患雙方權益的重要依據。

  • 此外,我們在討論與撰寫報告的過程中才意識到「DNR」與「安寧醫療」的差異;安寧醫療為患者邁向不可逆健康終結的過程中進行的醫療緩和時期,而DNR是在臨終時刻時的意願保留,目的即在減少患者無謂的生命延長與痛苦負擔。

 為了避開「臨終患者無法在家結束生命」的問題,本組內的小組之一遂對「居家安寧」這一概念,透過列點進行了初步的探討,包括居家安寧的發展緣由、實施流程與現況、發展與推行限制。此外,由於醫療器材與醫療人員在居家安寧情境中的機動性被降低,此方也能大大降低病人家屬不願意依附DNR意願的情況發生。

  • 最後,華人社會的生死觀結構與DNR理念的不相符情態雖然仍然存續,然而此類問題可以透過ADs、醫療方的適度介入溝通試圖化解。雖然新式觀念與既存的社會結構經常不易嵌合,然而我們樂於肯定適當的溝通與法律依據的保障,將能使DNR與傳統習俗在同一架構下互相包容,並且兼備患者拒絕受苦的意願、傳統價值觀念的涵化,以及醫療行為的權益保障。

 本次報告對於安寧醫療與DNR的先備了解並不完善,然而在楊翠雲老師的大方指教與多方資料蒐羅後,組內各成員對於生逝交界的議題皆有了更進階的認識,並且在綜合討論、統整資訊後有所反思,期盼相關認識能夠在未來的臨床情境中協助我們做出面面俱到的精神,遵從醫療倫理原則、病人自主意願之餘,也能體恤與安撫家屬心境,並於臨床衝突發生前先行消解張力。雖單憑己身力量無法於一時間改變大結構,也能從自身實踐,令倫理融入行醫,福祉與權益並行。

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